Por Favor AYUDA para mi pequeña Aurora

in Comunidad Latina2 years ago (edited)

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Un gigantesco abrazo y saludos a todos mis amigos de steemit, imagino que se preguntaran porque estuve tanto tiempo ausente de steemit, solo me he dedicado a cumplir con mi trabajo de curaduría en r2cornell, ya que he estado con trámites médicos por mi hija Aurora y llego tarde a la casa; no se si recuerdan cuando les conté en uno de mis diarios que en la ecografía abdominal salió el hígado de mi hija más grande de lo normal, debido a esto el genetista le mandó hacer dos descarte, el de Mucopolisacaridosis y el de Gaucher, dos enfermedades raras que se caracterizan por afectar primeramente al hígado.

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Los resultados de la prueba de Gaucher me la entregaron en septiembre del 2022 y salió negativa gracias a Dios, faltaba los resultados de la otra prueba, pero como llevaron las muestras a Brasil demoraba más, en octubre el doctor me envió los resultados y lamentablemente arrojó positivo.

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Apenas recibí ese resultado le pedí ayuda al doctor, ya que teníamos pocas semanas que llegamos a Ecuador y para obtener una cita con un genetista es complicado, el doctor me ayudó con un contacto y enseguida comenzaron todos los análisis correspondientes, ya la han visto varios especialistas como: El Oftalmólogo, Otorrinolaringólogo, Cardiólogo, Gastroenterólogo, Hepatólogo, Neumologo y NeurólogoGracias a Dios la enfermedad no ha avanzado, solamente se encuentra en el hígado, la genetista me dió la mala noticia de que no existe tratamiento en el Ecuador, para ella poder solicitar el tratamiento debemos realizarle un examen genético que se llama Secuencia de gen IDUA.

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Solicite al departamento de trabajo social del Hospital que me ayudara, ellos me dijeron que esperara, la espera duró dos meses y medios para decirme que no tenían proveedor para dicho examen, así que investigue y fui a varios laboratorios con la esperanza de encontrar alguno que realizará el examen, ya encontré un laboratorio, pero es muy costoso el examen (789$), ya me he contactado con varias organizaciones como HIAS, ACNUR, OIM, ALAS DE COLIBRÍ, entre otras, las cuales me dicen que no tienen fondos para ayudarme, así que decidí utilizar este medio para solicitar AYUDA.

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Desde que me dieron el diagnostico sobre mi hija he tratado de ser bastante fuerte para ella y contener las lágrimas, ya que es doloroso imaginar que nuestra hija no va a poder tener una vida normal, va ha tener que asistir todos los años al hospital para realizarse chequeos en todos sus órganos, siempre con la preocupación de que en cualquier momento algún órgano se afecte.

Mi hija requiere el tratamiento lo más pronto posible antes de que esta enfermedad avance en su cuerpo, ya que puede perder el habla, quedar ciega e incluso puede quedar vegetal sino se aplica tratamiento a tiempo, es por ello mi angustia de que se realice este examen cuanto antes para que la doctora puede movilizarse en solicitar tratamiento.

Por otra parte mientras investigaba sobre esta enfermedad, conseguí un caso de una venezolana, donde no trataron a su hijo a tiempo por no saber lo que tenía, ahora su hijo no puede ni caminar, ni hablar, de este artículo que leí tomé este texto donde explica claramente lo que es esta rara enfermedad.

"Cuando existe una mutación genética, las enzimas no se producen. Son insuficientes o no funcionales. En el caso de Sanfilippo o Mucopolisacaridosis, el organismo no produce 1 de las 4 enzimas esenciales para degradar una cadena de azúcares complejos. Estos azúcares se llaman mucopolisacáridos e intervienen en la construcción de huesos, cartílagos, tendones y otros tejidos del cuerpo. Cuando no son eliminados por la enzima, se acumulan en el cerebro, en el tejido cardíaco (válvulas), en múltiples órganos, en articulaciones y en menor grado en los músculos. Esto ocasiona daños letales para la persona."
FUENTE

Los que me puedan ayudar se los voy agradecer muchísimo, ya que de esto depende la salud de mi hija..

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We are very sorry to hear about your daughter.

Hope these 100% votes from @steemcurator01 & 02 will help.


For reference to everyone - charitable donations to causes like this do not affect club status.

cc @chriddi

Thank you very much sir for guiding us regarding club status, we will keep this in mind in future.

 2 years ago 

Your vote is 100% helpful, I am very grateful to you.

 2 years ago 

I've only got two words, THANK YOU! 🙏

Great, thanks for guideline ♥️

 2 years ago 

Not so long ago you were part of the curation team of which I was the leader.
I got to know you and your family very well.

I was with you in spirit when you spend endless day at hospital with your little angel. It was a shock when you shared the news about the prognosis of the tests and that the two rare diseases cannot be treated. We were both hoping that the new country you've moved to would be able to assist but unfortunately this was not the case.

The only thing left is for your daughter to receive medication to stop the diseases from getting worse and for that they need to do another test. A test that you have to pay for yourself.

From my side, I have transferred 10 STEEM to your account.
It is my wish that our fellow Steemians will follow and support you in your fundraising attempt.

Good luck and please keep us posted!

I’ve copied 10 of my Steemian friends in the hope that they will spread the word.

@pennsif @heriadi @disconnect @ngoenyi @weisser-rabe @damithudaya @nahela @nadiaturrina @inspiracion @liasteem

 2 years ago 

I wish her speedy recovery @abiga554, I too transferred 10 STEEM as a little help to your effort.

 2 years ago 

Thank you very much friend for your contribution, may God bless you greatly.

 2 years ago 

Thank you my friend! It is appreciated.
Extra cheese for you this week! 🧀

Thanks a lot for the mention. I have also transferred 10 steem to her. I wish her speedy recovery

Cc: @abiga554

 2 years ago 

Thank you very much friend for your contribution, may God bless you greatly.

 2 years ago 

Awh! Thank you so much!!
You are just unbelievable! 🎕

What a tragedy! Unfortunately, most users here don't have any Steem available due to the constant, partly automatic power ups. Neither am I at the moment - time surely plays a role...? Maybe @wox-helpfund can help here...?

Was für eine Tragödie! Leider haben die meisten User hier durch die ständigen, teils automatischen Power Ups keine Steem verfügbar. Ich selber auch gerade nicht - Zeit spielt sicher eine Rolle...? Vielleicht kann #wox-helpfund hier helfen...?

 2 years ago 

Don't worryDon't worry friend, your prayers will be of great help. friend, your prayers will be of great help.

 2 years ago 

Just knowing that you care counts my friend!
Thank you!

Thank you for this notification, I will send a donation of 100 Steem through the World smile Project, hopefully the daughter of @abiga554 can smile again

 2 years ago 

Oh wow!!!
Thank you so much!!! 🙏🙏

 2 years ago 

Thank you so much!

 2 years ago 

Thank you dear friend @patjewell for informing me of this case, through our charity project we are going to support @abiga554 with 50 steem, please @abiga554 contact me on discord: nahela#9211.

 2 years ago 

Hola amiga, muchas gracias, ya te escribí al discord.

 2 years ago 

Thank you! Thank you and thank you!!!
You guys are amazing!

It's sad to hear about this condition. But I am sure you can overcome the situation and wishing her speedy recovery. I shared 10 steem with you!!!

 2 years ago 

Yes my friend, you can't imagine the immense sadness we feel, but we must be strong for our daughter, thank you very much for your contribution, may God bless you greatly.

 2 years ago 

Thank you my friend! I cannot tell you how much I appreciate your support!☕

 2 years ago 

Hello friend, yes you were and always will be an excellent leader, thank you very much for sharing my daughter's case with your steemit friends, I also appreciate your contribution to raise the money for the exam, I hope God multiplies it in life and health.
You are a great friend

 2 years ago 

It's been a long road together for us and the little bit I can do is only a drop in the bucket.
I can only salute our Steemian friends for all their support.
It is truly amazing!
PS: In me you will have a friend for life!

 2 years ago 

🥰🤗 Likewise, I will be your friend for life.

 2 years ago 

TEAM 1

Congratulations! Your Comment has been upvoted through steemcurator04. We support good comments anywhere..
Curated by : @sofian88

 2 years ago 

@sofian88
Thank you!!

Dear sister @abiga554, I am very sorry to hear this and I pray to Allah to give your daughter a healthy life as soon as possible. I would definitely like to help you in this situation, actually I am part of club100 that's why I can't send you STEEM from here, I am sending you 15 STEEM from my binance account. This amount is not that much but I hope drop by drop makes a river and we all will definitely help you.


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I would definatley invite my friends like @kouba01, @blockseater, @stmpak.wit, @suboohi, @simonnwigwe, @pelon53, @steemdoctor1, @ripon0630, @chiabertrand and @heriadi. I hope all friends will also help my sister in this matter.

Best Regards,
@malikusman1

Thanks for the mentioning my brother @malikusman1, its a pity that the young girl is facing such at the moment. I wish her speedy recovery. I have also made a little donation and hopefully more will come.

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Be strong mam @abiga554. I will also invite a few friends to support with what they have.

Cc: @josepha, @fredquantum, @goodybest, @eliany, @lhorgic

Thank you sir. I have supported her with 6Steem.

Thanks for the mention. I have just supported her. May the Lord heal the little girl.

 2 years ago 

Thank you very much for your good wishes and support.
A thousand blessings

Thanks for the notice and for your kind support to @abiga554's case dear brother... As can been seen I'm also moving towards club100 and can't send her STEEM directly. So I will be sending her STEEM from my Binance account

I wish your daughter a speedy recovery dear sister @abiga554. May God almighty protect and guid her

 2 years ago 

Thank you very much friend, God bless you greatly.

 2 years ago 

MashaAllah, May Allah bless you bro @malikusman1

what i can do for this ?

 2 years ago 

TEAM 1

Congratulations! Your Comment has been upvoted through steemcurator04. We support good comments anywhere..
Curated by : @sofian88

 2 years ago 

Hello friend, your contribution is of great help to me and my daughter, you are absolutely right, from drop to drop a river is formed.
May God bless you greatly

Sister don't worry we are with you. May Allah give your daughter a speedy recovery.

 2 years ago 

Thank you!!!! 🙏

Thank you so much brother for inviting me. Sorry for a late as I was busy for last some days. I am sorry to hear about the daughter of dear friend @abiga554. I pray to Almighty Allah for her speedy recovery. I am just sending some Steem and TRX....

 2 years ago 

Thank you very much friend for your support and prayers.
May God bless you greatly

 2 years ago 

May your daughter's liver get back to normal. FeeAmanillah.

I request for help to our reputed and generous steemian friends and steemit team

@stef1 @stephenkendal @steemcurator01 @steemcurator02 @pelon53 @ripon0630 @msharif @adeljose

 2 years ago 

Amen my friend, thank you very much for tagging your friends and for your input.
May God bless you greatly

 2 years ago 

Ameen, summa ameen! I wish you may manage enough fund for treatment of my sweet niece (your daughter). May Allah bless you all with happiness and long life! Ameen!!

 2 years ago 

¡¡Amén!!

Hi @abiga554
We are very concerned about your daughter's condition, hopefully our donation can be useful, hopefully it will heal quickly

Cc @el-nailul @irawandedy @ubongudofot @patjewell @mariana4ve

 2 years ago 

Hello friend, thank you very much for the support you give me.
A thousand blessings to you

@shohana1 already tagged few users, hope all together we will be able to help out for your little daughter.

 2 years ago 

Thanks!!

Hello dear @abiga554, I pray for speedy recovery. Life challenges tend to make us anxious. But rest assured that the Almighty will sustain you and make you well soon. The time is coming when there will be no sickness. Please take good care of yourself

 2 years ago 

Hello friend, thank you so much for your prayers, yes these days I have been anxious and have not been able to sleep well, but as you say I must have faith in the almighty, he does not give us burdens that we cannot bear.

Saludos amiga, para Dios no hay nada imposible y solo el puede hacer milagros, manten la fe amiga. Algo que DIOS me ha hecho sentir cada vez que me apoyas con la cuenta que curas, siento agradecerte con solicitud de salud para tus hijos, orare por ella y por ti que Dios abra las puertas y tu bebe sea tratada a tiempo. Confianza y fe. Dios te bendiga.

 2 years ago 

Hola amigo, muchas gracias por tus oraciones, tengo fe y confianza en Dios y se que no nos da cargas que no podamos soportar.
Igualmente que Dios te bendiga a ti y a tu hermosa familia.

 2 years ago 

Amiga que dolorosa situación estás atravesando, es difícil como madre ver a su hija padecer alguna enfermedad y más cuando 3s una patología tan inusual . Confiemos en que conseguirás toda la ayuda necesaria no solo para el examen sino también para el tratamiento. Se que Dios todo lo puede, y abrirá puertas, medios para que tu hija sea sanada. Ahora lo que te sugiero a ti es que confíes con fe siega ( deja los miedos y las angustias) 3 imagina siempre a tu hija sana eso es Fe. Has todas las acciones que debas realizar pero imaginando a tu hija sana y verás excelentes resultados tanto para la niña cómo para ti .porque disminuirá tu angustia, tu dolor , tu miedo ya que cuando la imagines sanas la emoción que cobijarse es la del amor , la esperanza.

 2 years ago 

Amiga muchas gracias por tu gran consejo, siempre la veo sana pero a veces me invade la angustia, voy a seguir tu consejo.
Saludos y bendiciones

Dios bendiga a tu princesa amiga, de corazon espero que pronto puedas cubrir todos los gastos y pronto tu hija esté totalmente sana.

 2 years ago 

Amén amiga, gracias